Всяко дете с ЕБ е различно. Вашето дете може спокойно да спи на обикновен матрак, но може и да получава рани на гърба и дупето от него. Затова трябва да започнете внимателно, като наблюдавате какво понася и какво – не. Вашето дете е като принцесата върху грахово зърно, под него не трябва да има никакви ръбове.

За малкото бебе е най-удобно да се сложи върху нагънато поларено одеяло, като се внимава отделните му пластове да не правят някоя гънка, която да го нарани. Отгоре постелете пелена или чаршафче.

Може да спи и върху постлана с чаршафче овча кожа.

В чужбина бебетата спят и върху релефен дунапрен. Ако имате такъв, опитайте, важното е детето да не получава рани по плешките или таза.

Дори когато носите на ръце малкото бебе из къщи, е добре под него да има нагънато парче полар или меко одеялце, или тъничка възглавница, за да не го нараните случайно. Избягвайте да носите часовници, пръстени, дрехи с едри копчета, когато се занимавате или вдигате детето.

Важно – внимавайте да не спарите детето с прекалено дебела подложка, защото горещината прави кожата по-нежна и ранима. Избягвайте да го слагате на много дебели възглавници, в които хлътва и се спарва.

Повдигането на детето от леглото става, като леко го търкулнете настрани, подложите ръце под главичката и дупенцето и го оставите то да се търкулне обратно върху ръцете ви.

Не го вдигайте под мишниците, докато не сте сигурни, че вашето дете може да понесе това!

 

(откъс от книгата „За родителите на бебета с булозна епидермолиза“, издадена от ДЕБРА България, автор Елена Енева, консултант д-р Ивелина Йорданова, д.м.)