интервю с Власта Змазек, председател на ДЕБРА Хърватска
източник: Агенция „Блиц“

VlastaZmazek300x225– Г-жо Змазек, вие сте основател на тази организация, как започнахте?
– Създадох организацията през 1996 г. Започнахме само 10 човека, сега имаме 50 пациенти и семействата им. Общо над 200 човека работят с нас.

– Каква беше ролята на здравните институции в Хърватия тогава и каква е сега за пациентите с това рядко заболяване?
– Отне време и коства много труд. Когато започнахме през 1996 г., единствената ни цел беше да обменяме информация и да се подкрепяме един друг. Аз лично исках да споделя с други в моето положение, че има възможност да се отиде в чужбина, да се направят операции… Така установихме контакт – вече като организация – с високоспециализирана клиника в Лондон, сключихме договор с тях и започнахме да изпращаме своите пациенти там. Това беше началото. После, в един момент се наложи да поканя един от специалистите от Лондон да дойде в Хърватия, за да оперира сина ми. Защото в този период за мен беше трудно да организирам двумесечния си престой в Лондон – финансово това беше невъзможно за мен. И аз го поканих в Загреб. Така поставихме началото на много полезно сътрудничество с екип специалисти от Англия. При това първо посещение ние организирахме среща на английския екип с пациенти и лекари в детската болница. Всъщност така подтикнахме

и специалистите в Хърватия

да започнат да учат за нашето заболяване. Отне години – днес имаме 11-12 специалисти, които задълбочено познават проблемите на това заболяване. Те наистина са загрижени и са въвлечени в нашето всекидневие.

– Какви специалисти са това?
– Има хирурзи, дерматолози, педиатри, диетолози… Имаме дори специализирана сестра и операционна сестра. Създаде се наистина добър екип, който всячески подпомага семействата на пеперудените деца. Но отне много време. И трябва да знаете, че ние ги мотивирахме да се занимават с нашите проблеми, ние им организирахме обучения – не правителството, не министерството, не болницата. ДЕБРА непрекъснато търсеше подкрепа от донори, спонсори, за да плаща разходите на тези специалисти за конгреси, обучения, стажове.

И малко по малко, нещата се случиха. В определен етап община Загреб започна да ни подпомага. Това продължава вече 10 години – когато имаме интересни проекти, ни помагат. В последните години получаваме съдействие и от здравното министерство.

– Защо се захванахте с това, вместо да се грижите само за собственото си дете?
– Ако наистина имаш този опит – ако знаеш какво е чувството да имаш дете с такива сериозни проблеми, мисля, че е естествено да искаш да помогнеш и на други. Като знаех през какво съм преминала, какво съм преживяла в началото, можех да помогна с познанията, с опита си на други родители в моето положение, да не минават по най-трудния път, за да намерят решение. И това ми носеше удовлетворение – че съм успяла да помогна на някого с това, което знам.

– А какъв беше вашият опит?
– Човек винаги се опитва да намери решение на първо място за собственото си дете. И по целия път, в търсене на решение, човек се учи. За родителя наистина е огромно разочарование, когато осъзнае, че той е този, който знае повече за проблемите на детето си – докторите не знаят. Това преживях. Отиваш при лекарите в търсене на отговори, на помощ, и виждаш, че знаеш много повече от тях. Това ми даде сили да събера пациентите, да им кажа, че трябва да си споделяме всичко, което знаем, но трябва да го казваме и на лекарите. Имаше дълъг период, преди да осъзная това. Дори не водех детето си на контролни прегледи в Загреб, предпочитах да събирам пари и

веднъж в годината да го водя в Лондон

Бях бясна, мислех си – как може нищо да не знаят! След време си дадох сметка, че аз трябва да им разказвам – какво съм видяла, какво съм научила. Така ще добиват познание, и ще знаят повече отговори, когато при тях отиде друг родител. Това е верният път. Трябва да се научим да мислим за това. Затворени в проблема си мислим само: „Аз имам нужда от помощ, аз имам нужда от подкрепа.” Но трябва да си дадем сметка, че те няма как да знаят, ако не влизаме при тях, не им водим децата си, не им казваме какво, как и защо се е случило.

– На колко години беше синът ви, когато стигнахте до това решение?
– На десет-дванайсет (смее се)! Както виждате, отне ми време. Сега е голям мъж, на 29 е. Той преживя 5 операции на ръцете и след това започна да тренира тенис на маса. Това го изтощаваше, но той беше щастлив! Беше срещу всички съвети на лекарите…

– Как се лекуват сега децата с булозна епидермолиза в Хърватия, какъв е резултатът от усилията ви?
– Най-важното е, че когато се роди такова дете, вече всички лекари знаят къде да го изпратят – в коя болница има подготвен екип, който да поеме ситуацията. От тази специализирана болница веднага ни се обаждат, когато има ново семейство. Ние се срещаме със семействата, говорим с тях – бавно, разбираемо – за какво става дума, как да се грижат за детето си, как да се справят с проблема. Опитваме се внимателно да им обясним, че това е състояние доживот, но може да се постигне добро качество на живота – напълно възможно е! Едно от най-важните неща е да не се обвиняват – сами себе си и един друг, да приемат, че има проблем, но да се опитат да продължат да живеят нормално, доколкото е възможно. Не трябва целият живот на семейството да е фокусиран само върху проблема. Това не е лесно, отнема време, но може да се постигне.

– Постигат ли го, как мислите?
– Знаете ли какво осъзнах след толкова години – родителите са тези, които страдат най-много. Те отдават целия си живот, за тях не съществува друг живот освен семейството и детето с проблем. И след 10-15 години резултатът от това поведение и отношение пак е по тяхна вина. Защото тези родители са склонни да са свръх-протективни към детето си. А то трябва да бъде научено просто да се опитва да живее възможно най-нормално, да стане независим човек, да не прави определени неща, които му вредят. След всички тези години научих, че това е верният път. В нашата организация има едно момиче, чиито ръце са осакатени от заболяването, кракът й беше ампутиран преди време също… Но тя е толкова щастлив и лъчезарен човек! Тя е много добър художник. ДЕБРА организира първата й изложба и вече я канят навсякъде – в художествени училища, за участие в други изложби. Тя е активна, показва какво може, пътува. А като я погледнете, въобще няма ръце – заради непрекъснатите рани при някои от нашите пациенти пръстите срастват към дланта – така е и при нея… Но тя рисува и живее!