Radost225x300Бях 24-годишна млада жена окрилена от планове и мечти за бъдещето. Раждах първото си дете. На 18.05.2008 година, в 3:20 рано сутринта на бял свят изплака малкото ми момиченце. С дълга гарвановочерна коса, точно както въображението ми го беше създало през 9-те месеца на очакване.

Едва ли до тогава съм си представяла,че след минути живота ми ще излезе извън границата на нормалното ежедневие. Вълнението и ентусиазмът ми секнаха от думите на акушерката: ”Вижте дясното краче, мамче!”. Когато фокусирах погледа си, забелязах различаващия се тъмнолилав цвят, в който беше оцветена кожата на крачето до глезена. След минути дойде дежурният педиатър и взе бебето.

С нетърпение чаках да съмне, за да гушна малкото същество. Но, уви, поради неизяснените обстоятелства около кожния проблем, бебето щеше да е отделено от мен за незнайно дълъг период от време.

…И така започна всичко…

След третия ден, всеки ден ми казваха: ”Утре ви изписваме”. Окончателна диагноза не беше поставена. Имаха съмнения за ”нещо вродено”, но никой от лекарите не смееше да го каже на глас. На седмия ден педиатърката, която следеше нашия случай ми съобщи, че утре най-накрая ни изписват.

Детската стая отдавна чакаше своята обитателка, а и аз вече неистово исках да се приберем у дома. Но грешах. Пет минути след щастливата новина, телефонът ми звънна, беше педиатърката. Помоли ме да отида при бебето и ми каза, че изписването се отлага за неопределено време. Всичко в мен се преобърна. Поисках да видя превързаното малко краче. Тя ме погледна с поглед, който беше смесица от изненада и притеснение и ме попита:”Сигурна ли си?”. Под превръзката зееше огромна рана, а върху нея имаше мехур с формата и големината на топче за пинг-понг, пълен с аленочервена кръв.

Педиатърът донесе един дебел учебник по медицина, показа ми снимка на бебе, на което цялото телце беше осеяно с мехури, подобни на мехура върху крачето на моето момиченце. Погледна ме и ме попита: ”Това познато ли ти е?”

И така, диагнозата вече беше поставена, беше ЕБ. Беше кошмарно.

Когато потърсих повече информация в интернет и четях за болеста, се почувствах отчаяна, обезверена, исках всичко случващо се да е просто сън или лоша шега (защото въпреки стремежа да помогнат, лекарите и останалата част от медицинския персонал не знаеха какви грижи да полагат за пациент с ЕБ). От друга страна трябваше да мисля трезво, да съм спокойна, за да мога да обясня на близките си, че раната на крачето няма просто да зарасне и всичко да се забрави, а проблема е много по-сериозен и ще промени живота ни из основи.

Първите реакции бяха на отричане, но с течение на времето, в което мехурчетата по пръстите на ръцете ставаха все повече, а крачето се превързваше ежедневно (в продължение на година), започнаха да приемат диагнозата вольо-невольо и да се учат как да живеят с нея.

Стремях се да се подготвям психически, като мислено си представях какво може да се случи в бъдеще. Всъщност, невъзможно е да се подготвиш за неизвестното, защото ако можеше, неизвестност нямаше да съществува, в този смисъл, в който възприемаме значението и.

Първото ми „изпускане на нерви” стана, когато тя беше на около 25 дни и видях мехур в устата й. Бях на ръба на истерията. Когато се успокоих, осъзнах, че това не бива да се повтаря. Че трябва да впрегна силите си, за да съм максимално полезна на малкото си пеперудено момиче (така наричат децата болни от ЕБ, защото кожата им е крехка като крилце на пеперуда).

И така, времето лети безспирно. Вече сме 2011. След около 4 месеца тя ще навърши третата си годинка. Болката и страданието са неразделна част от ежедневието ни. Дядо й и до ден днешен не може да приеме диагнозата ЕБ и винаги когато тя се нарани излиза от стаята, за да не слуша плача й.

Но въпреки мехурите, раните или липсата на нокти, дъщеря ми е най-усмихнатото и лъчезарно дете, което озарява както моя ден, така и деня на близките и приятелите ми.

Тя притежава харизмата да се бори и един ден заедно ще победим страшната болест ЕБ, за която все още инфомираността в България е твърде малка и невежите отвръщат глава при вида на някой, засегнат от заболяването.

Тези пък, от които зависят стотиците пациенти с редки болести, не са заинтересовани да помогнат за решаване на проблемите, които са неизменна част от ежедневието ни. Защото редките болести засягат малък контингент от хора, а лечението е скъпоструващо.

Едва ли някой, който не се е сблъсквал пряко може да осъзнае, че заболяването засяга както болния, така и неговото семейство и променя не една, а десетки човешки съдби.

Вярвам и съм убедена, че когато човек силно желае може да промени съдбата си.

Бъдете смели в мечтите си и целеустремени като пеперудите, полетели да събират прашец от нектарниците на красивите полски цветя!