Happy bride with Epidermo;sis bulls

Happy bride with Epidermo;sis bulls

Всяка сутрин, щом часовникът ме събуди отивам право в „стаята за превръзки“, която трябваше да ни е стая за гости, приготвям каквото е нужно и влизам във ваната. Докато много внимателно минавам с гъба покрай раните си, затварям очи за момент, въздишам силно и казвам „Боже на небето, благодаря за всичко, което си ми дал. Моля те, нека не ме боли, или ако ме боли, нека го понеса. Моля те! Амин!“ Когато съм готова се връщам в стаята си и започвам да се превързвам буквално от глава до пети. Обличам се и отивам на работа. Това е ритуалът ми през последните 3 години.

В последната година се появиха някои промени в него. Някъде по средата на превързването моят нов съпруг и нашият малък булдог слизат, препъвайки се сънливо по стълбите, за да ме поздравят. Джеф ме целува за добро утро и кротко започва да отваря някои от пакетите с превръзки вместо мен. После взима дрехите, които съм избрала за деня, за да ги изглади, а след това ми прави кафе в кухнята, точно както го обичам. До момента, в който се качвам в 8:30 в колата и давам на заден по алеята, вече съм будна от 3 часа и половина, без нито една свободна минута. Ще е ужасна лъжа, ако кажа, че се радвам, че имам ЕБ. Обаче няма да е съвсем вярно, ако кажа, че ЕБ не е повлияло личността ми или живота ми.

Казвам се Моник Елена Мори МакКисик, имам прекрасен съпруг, притежавам свой собствен дом, работя на пълен работен ден в предприятие за комунални услуги и страдам от Рецесивна Дистрофична Булозна Епидермолиза. Съпругът ми Джеф и аз сме най-добри приятели от 16 години. Единственото ни дете е 6-месечен английски булдог, който е по-глезен от което и да е хлапе. Освен родителите и съпруга ми, ЕБ е отговорна до голяма степен за формирането ми такава, каквато съм в момента. Не че съм богата и преуспяла. Все пак, в този етап от живота ми се харесвам каквато съм, гордея се с това каква съм станала и съм по-щастлива от всякога.

Родена съм във Военната болница в Монкрийф. Когато докторът ме обърнал, за да ме шляпне, кожата от десния ми крак се изхлузила в ръката му, като ръкавица. След като съм прекарала първите си 2 месеца в инкубатор, лекарите поставили диагноза. Казали – това е ЕБ. Дали ми 2 години живот и тъй като вече имали диагноза и ме били „излекували“ колкото могат, решили да ме пуснат на гости у дома. Моите родители можели да ме вземат за седмица. През това едноседмично посещение майка ми направила единственото нещо, което всяка майка ще направи със своето бебе … обичала ме като никой друг. След като седмицата свършила и ме донесла обратно в болницата, лекарите не видели бебе с ЕБ. Те видели бебе момиченце с шапчица, държано от майка си. Тогава осъзнали, че няма по-добри ръце, в които да бъда и казали на майка ми, че няма нужда да ме връща в болницата.

Повечето ми детски спомени са чудесни. Въпреки ежедневната битка с ЕБ родителите ми дадоха на мен и по-малкия ми брат Денис (който също е с РДЕБ) всичко, от което имахме нужда и повечето от това, което искахме. Имахме приятели, тържества за рожден ден, преспивания у приятели и семейни празници. За известно време живяхме в Перу, което бе едно незабравимо преживяване. В дома ни винаги имаше смях и музика и досега  не минава ден, в който да не намеря възможност да потанцувам.

Майка ми основа домашна детска градина когато станах на 10, за да си бъде у дома винаги, когато ни е нужна. Ние бяхме подтиквани и окуражавани да не позволяваме ЕБ да е патерицата, която ни спъва да правим това, което искаме. Въпреки, че имаше много дни, в които отсъствахме от училище поради заболяване, имаше още повече дни, в които отивахме на училище, въпреки болката или въпреки другите неудобства. И макар че тези дни бяха лоши, аз бях доволна, че съм изкарала още един ден. След гимназията се прехвърлих от колежа в техническо училище, после обратно в колежа и накрая завърших само след 7 и половина години с диплома по бизнес и бакалавърска степен по английска литература.

По него време майка ми бе отворила собствен Център за детско развитие извън къщи. Започнах да работя при нея на непълен работен ден и някак подхванах още една работа в бюро за разрешаване на конфликти на неправителствена организация, а скоро след това минах обучение и сертифициране за обществена и семейна съдебна медиация. Когато организацията прекрати дейност започнах да работя при мама на пълен работен ден като помощник-директор. Работихме заедно около 6 години. С мама станахме по-близки от всякога. Създадохме рядка връзка. Знам, че от майките се очаква винаги да са насреща за своите деца, независимо от обстоятелствата, но майка ми беше повече от това всеки ден от моят живот.  Това е нещо, което никога няма да приема за даденост. Майка ми е най-невероятният човек, който познавам или някога ще познавам.

Най-накрая се наложи да съобщя на мама, че вече  е време да продължа напред. Намерих си работа в много голяма комунална фирма като двуезичен специалист връзки с клиенти. След почти 3 години все още съм възхитена от късмета си. Няма значение колко зле се чувствам сутрин, аз се радвам да ида на работа. Обичам хората,  с които работя и обичам работата, която върша. Помагам на около 70 клиента средно на ден, по телефона. Клиентите не виждат начина, по който пиша на клавиатурата, от което, между другото всички са много впечатлени, защото пиша много бързо без пръсти и с половин палци. Имам страхотни истински приятели тук. И наистина обичам това, което правя. Денят, в който получих тази работа беше третият най-щастлив ден в живота ми.

От детството ми до днес съм преживяла множество операции, медицински процедури и многократно съм била опитно зайче в изследвания за ЕБ. Като дете майка и татко бяха до мен през най-болезнените ми операции, разделянето на пръстите ми. Преживях пет. Накрая реших, че не си струва. Болката беше невероятна, а след като отминеше ми бяха нужни месеци, за да раздвижа ръцете си и да мога да пиша или да правя нещата, които обичам. Докато успеех да си възстановя пълната функция пръстите ми отново почваха да се срастват. Освен това през година се налагаха разширявания на хранопровода, а напоследък и кръвопреливания и вливания на желязо. След като пораснах няколко пъти участвах в изследвания, посветени на ЕБ, заради които трябваше да пътувам напред-назад до Чапъл Хил и веднъж дори до Нашвил, всеки път за по няколко месеца. По време на тези екскурзии Джеф вярно ме подкрепяше. Независимо дали му се налагаше да пътува по 5 часа в едната посока всеки месец или да лети напред-назад всяка седмица, Джеф беше до мен.

Днес Джеф ме вижда както в най-добрите ми, така и в най-ужасните ми мигове. Неговата грижа и търпение ме изумяват. Нощем ми приготвя болкоуспокояващите. Винаги внимава какво мога да ям. Където и да идем винаги мисли за това колко дълго ще трябва да ходя. В последните 6 години раните по главата ми излязоха извън контрол и се наложи просто да я обръсна. Всяка нощ ми помага да си сложа кърпа на главата, а всяка сутрин сресва перуката, която ми е избрал.

 

monique-story-4С Джеф се оженихме на 11 октомври 2009. Беше точно месец след като купих първата си къща, вторият най-щастлив ден в живота ми. Имахме страхотна сватба на открито със 7 шаферки и 7 шафера и малко над 100 гости. Никога не бях виждала Джеф толкова щастлив. Това беше най-щастливият ден в живота ми!

Миналата вечер си легнах, раздразнена от това, че ми се наложи да облека една риза, която да придържа превръзките ми на място. На всичко отгоре Джеф ме беше ядосал за някаква глупост. Поговорих с майка ми по телефона и после го пъхнах под възглавницата. Легнах и изведнъж осъзнах нещо, което изличи цялото ми раздразнение. Моето легло беше толкова удобно под мен, моето кученце хъркаше в краката ми, а съпругът ми навиваше алармата на часовника. Колко благословена съм, че на 33 години, въпреки препятствията, имам собствен дом, собствено семейство и любов около себе си. Никога не съм била по-щастлива, отколкото съм сега. И смятам да продължа да живея всяка минута от живота си пълноценно, без да мисля, че всеки има толкова голям късмет. Въпреки булозната епидермолиза и всичко останало.

Оттук