Desi300x22525.10.2011

Десислава Абаджиева, новият председател на ДЕБРА България, е на 40 години, има икономическо и правно образование, работи на отговорна позиция, свързана с хора и постига житейските си цели, въпреки допълнителните трудности, породени от булозната епидермолиза (ЕБ).

Във връзка с Международната седмица за информираност за ЕБ Деси се съгласи да разкаже повече за себе си и за живота с това заболяване.

– Родена си във времената преди интернет и широкия достъп до информация, колко време е отнело поставянето на точна диагноза и какво са казвали лекарите на родителите ти отначало?

Симптомите на болестта са се появили 3-4 дни след раждането. Дотогава са ме приемали за напълно здраво дете. Появата на първите мехури е предизвикала объркване. Началните предположения са били за някакво – неизвестно какво – инфекциозно заболяване. Окончателната диагноза е поставена, когато съм била на около шест месеца.

– Децата с ЕБ са особено уязвими при падане или силно триене, затова ги наричат „пеперудени деца“. Какви ограничения ти налагаха родителите и заболяването в детската ти възраст? Какви качества развиха тези преживявания у теб? А у близките ти?

Мисля, че животът на цялото ми семейство в тези първи години е бил концентриран около мен. Майка ми разказва, че грижите са станали особено трудни, след като съм проходила. В първите години неотлъчно до мен имаше някой от възрастните. Винаги ме водеха за ръка. Още звучат в ушите ми думи като: „Внимавай да не се спънеш!” или „Не тичай! Ще паднеш!”. Въпреки собствените си страхове обаче, не ми налагаха прекомерни ограничения.

– ЕБ пречеше ли на контактите ти с другите деца? Коментираха ли превръзките и раните? Случваше ли се да те наранят неволно?

Наранявали са ме, това няма как да се избегне. Естествено, чисто по детски ми задаваха въпроси за превръзките, за белезите. Случвало се е и да ме обиждат, когато се спречкаме в игрите. Не веднъж са ми казвали: „Не искам да ме пипаш с тези ръце!”.

– Всеки ден хората, които живеят с ЕБ трябва да заделят време, достигащо до няколко часа за смяна на превръзки и грижа за мехурите и раните. Това допълнително и болезнено натоварване попречи ли на образованието ти?

На образованието – не, но след това, когато започнах да работя – да. С времето ежедневието ми ставаше все по-натоварено и започна да се налага да се лишавам от любими занимания или да крада от времето за сън, за да се грижа за себе си.

– Колко време на ден отнема превързването ти сега?

Между 3 и 4 часа.

– От позицията на човек, израснал с ЕБ, какви съвети би искала да дадеш на новите родители, чиито дечица са още малки и които се тревожат за бъдещето им?

Не веднъж съм казвала, че според мен на нашите родители им е по-трудно, отколкото на самите нас. Ние не познаваме друга реалност, освен тази на живота с ЕБ. И нямаме друг избор, освен да я приемем и да се опитаме да се справим по най-добрия възможен за всеки от нас начин.

Родителите никога не успяват да приемат страданието на децата си. И докрай се стремят да ги предпазват и закрилят.

Ако изобщо мога да дам някакъв съвет, той ще е: „Търсете баланса! Дайте възможност на вашето дете да открие силата си, да развие дарбите си.”.

Много често, когато „семейният съвет” се събираше да решава свързани с мен въпроси, се повтаряха следните две фрази: „Нека да бъде сред хората!” и „Нека да опита сама!”.

– Какво смяташ, че ти е отнела булозната епидермолиза и какво смяташ, че ти е дала?

Не приемам, че булозната епидермолиза ми е дала нещо. Разбира се, присъствайки в живота ми от първия ден, тя изигра съществена роля за формирането на характера ми, за това едни качества да се развият за сметка на друти. Тя е „виновницата” да потърся и открия цялата сила, с  който съм надарена.

Преди много време си обещах, че няма да позволя на болестта да обсеби живота ми. Приемам ежедневните грижи и всички други малки препятствия като необходимост, нещо, което върша, без да му посвещавам повече мисли, отколкото е минимално необходимо. Концентрирам се върху работата, любимите ми занимания,  срещите и разговорите с близки хора. Това, всъщност, е истинският ми живот.

– Към какво ще се стреми ДЕБРА България под твое ръководство?

Чувствам се привилегирована и щастлива да съм част от групата прекрасни хора, които формират новото ръководство на ДЕБРА България. Забележително е как за кратко време станахме истински екип, в който всеки си има отговорности и всички сме равнопоставени. Убедена съм, че заедно ще постигнем целите, които сме си поставили:

– включване на ЕБ в списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни съгласно Наредба № 38 на МЗ;

– изграждане и утвърждаване на контакти със специализирани медицински центрове в чужбина, за да може засегнатите семейства да имат достъп до съвременна диагностика и лечение;

– обучение на български медицински сестри и лекари от различни специалности;

– създаване на български специализиран център за мултидисциплинарни грижи за болните от ЕБ.

Деси разказва за себе си спокойно и без да драматизира. Но вътрешната й сила, упоритост и радост от живота са осезаеми и са стимул за близките и приятелите й да виждат добрата страна на живота, независимо от обстоятелствата.

Благодаря за прекрасното интервю и успех в начинанията!

***

Деси почина през 2015, малко преди да навърши 44 години. Тя живя активно и постигна много, въпреки тежката форма на рецесивна дистрофична ЕБ, от която страдаше. Дано почива в мир!