Desi300x22525.10.2011

Десислава Абаджиева, новият председател на ДЕБРА България, е на 40 години, има икономическо и правно образование, работи на отговорна позиция, свързана с хора и постига житейските си цели, въпреки допълнителните трудности, породени от булозната епидермолиза (ЕБ).

Във връзка с Международната седмица за информираност за ЕБ Деси се съгласи да разкаже повече за себе си и за живота с това заболяване.

Родена си във времената преди интернет и широкия достъп до информация, колко време е отнело поставянето на точна диагноза и какво са казвали лекарите на родителите ти отначало?

Симптомите на болестта са се появили 3-4 дни след раждането. Дотогава са ме приемали за напълно здраво дете. Появата на първите мехури е предизвикала объркване. Началните предположения са били за някакво – неизвестно какво – инфекциозно заболяване. Окончателната диагноза е поставена, когато съм била на около шест месеца.

Децата с ЕБ са особено уязвими при падане или силно триене, затова ги наричат „пеперудени деца“. Какви ограничения ти налагаха родителите и заболяването в детската ти възраст? Какви качества развиха тези преживявания у теб? А у близките ти?

Мисля, че животът на цялото ми семейство в тези първи години е бил концентриран около мен. Майка ми разказва, че грижите са станали особено трудни, след като съм проходила. В първите години неотлъчно до мен имаше някой от възрастните. Винаги ме водеха за ръка. Още звучат в ушите ми думи като: „Внимавай да не се спънеш!” или „Не тичай! Ще паднеш!”. Въпреки собствените си страхове обаче, не ми налагаха прекомерни ограничения.

ЕБ пречеше ли на контактите ти с другите деца? Коментираха ли превръзките и раните? Случваше ли се да те наранят неволно?

Наранявали са ме, това няма как да се избегне. Естествено, чисто по детски ми задаваха въпроси за превръзките, за белезите. Случвало се е и да ме обиждат, когато се спречкаме в игрите. Не веднъж са ми казвали: „Не искам да ме пипаш с тези ръце!”.

Всеки ден хората, които живеят с ЕБ трябва да заделят време, достигащо до няколко часа за смяна на превръзки и грижа за мехурите и раните. Това допълнително и болезнено натоварване попречи ли на образованието ти?

На образованието – не, но след това, когато започнах да работя – да. С времето ежедневието ми ставаше все по-натоварено и започна да се налага да се лишавам от любими занимания или да крада от времето за сън, за да се грижа за себе си.

Колко време на ден отнема превързването ти сега?

Между 3 и 4 часа.

От позицията на човек, израснал с ЕБ, какви съвети би искала да дадеш на новите родители, чиито дечица са още малки и които се тревожат за бъдещето им?

Не веднъж съм казвала, че според мен на нашите родители им е по-трудно, отколкото на самите нас. Ние не познаваме друга реалност, освен тази на живота с ЕБ. И нямаме друг избор, освен да я приемем и да се опитаме да се справим по най-добрия възможен за всеки от нас начин.

Родителите никога не успяват да приемат страданието на децата си. И докрай се стремят да ги предпазват и закрилят.

Ако изобщо мога да дам някакъв съвет, той ще е: „Търсете баланса! Дайте възможност на вашето дете да открие силата си, да развие дарбите си.”.

Много често, когато „семейният съвет” се събираше да решава свързани с мен въпроси, се повтаряха следните две фрази: „Нека да бъде сред хората!” и „Нека да опита сама!”.

Какво смяташ, че ти е отнела булозната епидермолиза и какво смяташ, че ти е дала?

Не приемам, че булозната епидермолиза ми е дала нещо. Разбира се, присъствайки в живота ми от първия ден, тя изигра съществена роля за формирането на характера ми, за това едни качества да се развият за сметка на друти. Тя е „виновницата” да потърся и открия цялата сила, с  който съм надарена.

Преди много време си обещах, че няма да позволя на болестта да обсеби живота ми. Приемам ежедневните грижи и всички други малки препятствия като необходимост, нещо, което върша, без да му посвещавам повече мисли, отколкото е минимално необходимо. Концентрирам се върху работата, любимите ми занимания,  срещите и разговорите с близки хора. Това, всъщност, е истинският ми живот.

Към какво ще се стреми ДЕБРА България под твое ръководство?

Чувствам се привилегирована и щастлива да съм част от групата прекрасни хора, които формират новото ръководство на ДЕБРА България. Забележително е как за кратко време станахме истински екип, в който всеки си има отговорности и всички сме равнопоставени. Убедена съм, че заедно ще постигнем целите, които сме си поставили:

– включване на ЕБ в списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни съгласно Наредба № 38 на МЗ;

– изграждане и утвърждаване на контакти със специализирани медицински центрове в чужбина, за да може засегнатите семейства да имат достъп до съвременна диагностика и лечение;

– обучение на български медицински сестри и лекари от различни специалности;

– създаване на български специализиран център за мултидисциплинарни грижи за болните от ЕБ.

Деси разказва за себе си спокойно и без да драматизира. Но вътрешната й сила, упоритост и радост от живота са осезаеми и са стимул за близките и приятелите й да виждат добрата страна на живота, независимо от обстоятелствата.

Благодаря за прекрасното интервю и успех в начинанията!

***

Деси почина през 2015, малко преди да навърши 44 години. Тя живя активно и постигна много, въпреки тежката форма на рецесивна дистрофична ЕБ, от която страдаше. Дано почива в мир!