Hristina225x300от Христина Цонева

1972 – 2016

Родена съм през 1972г. в гр. Сливен като напълно нормално и здраво бебе. Когато съм била на около месец се появила раничка по тялото. Майка ми ме завела на кожен лекар. В продължение на 3 месеца той упорито се опитвал да ме излекува, мажейки раните с някакви мазила. Нямала съм диагноза, защото докторът не можел да разбере какво е заболяването. На четвъртия месец се появило мехурче на палеца на едната ръка. Лекарят взел проба от него и така установил, че страдам от Епидермолизис Булоза. Тогава не е имало нито интернет, нито някаква информация за заболяването. За времето си е било непознато.

Майка ми ме водила при различни кожни лекари в София, Пловдив, Стара Загора с надеждата да бъда излекувана, но навсякъде й давали различни препоръки. Единият й казал да ми слага шинички на дланите и да ги бинтова, за да не се свиват пръстите, други й казвали да не го прави, защото пръстите ще останат прави и неподвижни. И най-страшното – казали й, че родените с това заболяване доживяват само до 16-18 годишна възраст.

Родителите ми ме завели на преглед и в Русия – в гр.Сиктивкар, където работел баща ми по това време, но и там не получили помощ или полезна информация. Мазилата, които ми изписвали, не ми действали добре. Майка ми решила да пробва с крем Здраве. И установила, че той ми помага. Затова в продължение на много години ме е мазала само с него.

Когато станах 16-годишна поисках да ида в чужбина за лечение. Написах писмо на Тодор Живков. Получих отговор, че мога да отида, но нашите лекари ми отказаха.

Като малка много се спъвах и падах. По целите ми длани ставаха огромни мехури, пълни с кръв, а кожата на коленете ми се смъкваше и винаги бях обинтована. Родителите ми непрекъснато трепереха над мен да не падна, да не се ударя. Не искаха да карам колело, за да не ми се наранят ръцете. Аз бях добро и послушно дете. Играех си и се разбирах с децата, без да се карам, винаги съм отстъпвала за всичко и в това отношение не съм създавала проблеми на родителите си. Имало е случаи при игра някой да ме бутне неволно, да падна и да се нараня.

Не съм имала проблеми с децата там, където израснах. Може би защото от малки бяхме заедно, бяха свикнали да ме виждат и видът ми не им е правил впечатление. Но е имало случаи, когато сме на разходка, непознати майки да отдръпват децата си настрани, като ми видят ръцете. Много от хората си мислеха, че е заразно и се отдръпваха. Като дете не отдавах никакво значение на тези неща – как реагират хората, защото не осъзнавах какво става.

Смяната на превръзките и грижата за раните и мехурите ми отнема поне 3 часа на ден. Когато ходех на училище ги правехме вечер преди лягане, за да мога на сутринта само да се облека за тръгване. Но много пъти през нощта бинтът се разместваше, марлята залепваше и трябваше на ново да се оправям. Бързах, напрегната и изнервена, защото виждах, че закъснявам. Почти всеки ден закъснявах за първия час. Имало е дни, когато не успявах да се справя с превръзките и не отивах на училище. Но колкото и трудно да ми беше, завърших средното си образование.

И сега, когато имам много рани ми трябват поне 3 часа, за да се приведа в приличен вид. Като знам какво ме чака, изобщо не ми се започва. Има дни, когато ако нямам нов мехур, си давам един ден почивка без смяна на превръзки. Защото колкото и силен и търпелив да си, в един момент нямаш сили за нищо. Години наред живееш всеки ден с болка, всеки ден прекарваш няколко часа в превързване и всичко това те изнервя толкова много, че нямаш сили за нищо.

Използвам най-вече обикновени марли, а когато имам възможност си вземам Мелолин, защото е незалепваща превръзка. Продължавам да използвам крем Здраве, защото е на ниска цена. Медикаменти и превръзки, предназначени за ЕБ, използвам само когато някой ми изпрати.

На родителите на бебета с ЕБ искам да кажа да бъдат много, много силни и да не се отказват от детето си. Животът на болните от РДЕБ е много труден, болезнен и мъчителен за всички в семейството. Взаимно да се подкрепят и помагат. Да са много търпеливи, да не се отчайват и да винаги да имат надежда, че един ден всичко ще се оправи.

Много са тежките неща в живота на хората с ЕБ. Всеки божи ден търпиш болката от раните. Лишаваш се от много неща. Гледаш другите – през лятото ходят по потник, с къси поли. А ти вечно си с блуза с дълъг ръкав и с дълъг панталон. Когато видиш някого с хубав пръстен на ръката и лакиран маникюр ти става мъчно, че ти не можеш да го имаш, защото нямаш пръсти. Не можеш да носиш обувки с висок ток. Искаш да създадеш собствено семейство, но не се намира човек, готов да те приеме такъв, какъвто си. Нямаш работа.

Накрая свикваш и се примиряваш. И се успокояваш с това, че от лошото има и по-лошо.