Пеперудените

Живот с булозна епидермолиза

Грижа за новороденото

За родителите на бебета с ЕБ

Вие скоро сте станали родители на прекрасно бебе, но радостните ви чувства са помрачени от страха и тревогите, как ще се грижите за него и какво бъдеще го очаква. Никой не може да предскаже бъдещето, дори и лекарите, а за грижите ще ви помогне информацията на сайта и в брошурите, публикувани от пациентската организация ДЕБРА България. Запомнете:

  • Вашето дете е специално дете, това ще установите сами с времето. То ще ви даде такъв пример на кураж и радост от живота, независимо от обстоятелствата, че наистина ще сте благодарни, че е част от семейството ви.
  • Никой не може да каже предварително как ще се променя здравословното му състояние. Затова не бързайте да вярвате на мрачни прогнози. Всяко дете е различно и животът и здравето му са различни, независимо от диагнозата.
  • Ще се наложи да научите доста, за да можете да отглеждате детето си по подходящ начин. Свиквайте отрано, че скоро ще сте главния „експерт” по това какво може и какво не може да се прави с детето ви, кое е добро за него и кое не е. Пазете го и карайте околните да се съобразяват с вашите препоръки, дори да са професори по медицина. ЕБ е рядко заболяване и истински опит с него имат главно хората, които ден след ден имат досег с него – т.е. вие и шепа медицински специалисти в цяла България.
  • Опитвайте се да живеете максимално „нормално”, като все пак адаптирате ежедневието към нуждите на детето. Включвайте и други хора – близки, приятели – да ви помагат, за да си осигурите моменти на спокойствие и почивка, които са нужни, за да възстановявате силите си.
  • Не се втурвайте по врачки, баячки и прочие нестандартни лечители. Другите родители на деца с ЕБ вече са го направили преди вас, безуспешно.
  • Намерете си добър педиатър, който да следи общото състояние на детето и да ви дава с готовност направления за специалисти. Намерете и медицинска сестра с опит в превръзките (работеща в хирургия или отделение по изгаряния), която да ви покаже как да превързвате някои специфични части на тялото – колене, лакти, пръсти и каквото друго се налага или се свържете с мен или други родители на деца с ЕБ, които ще споделят с желание своя опит.
  • Пазете детето си от три основни неща – триене, горещина и влага. И трите правят кожата по-лесно ранима.
  • Приемете, че не можете да го опазите от всичко, включително и от себе си. Не се обвинявайте, когато случайно го нараните или допуснете самото то, или някой друг да го нарани. Чувството за вина черпи от психичните ви сили, а не ви дава нищо в замяна.
  • Не се опитвайте да мислите за бъдещето. Отначало ще ви е трудно да мислите за повече от два часа напред, затова бъдете търпеливи със себе си и изчакайте първоначалния шок да отшуми. Повечето родители казват, че първите година, година и половина са най-трудни. Пестете и възстановявайте силите си.
  • Не забравяйте да му се радвате и да му показвате любовта си, каквото и да е състоянието му в момента.

 

Ежедневието на бебе с ЕБ е доста по-различно от обичайната грижа за новородено бебе. Необходимо е всеки аспект от живота му – хранене, къпане, спане, обличане, разхождане да е съобразен с крехката му кожа и рисковете от нараняване или инфектиране.  Запознайте се със следващата информация от брошурата, издадена от пациентската организация ДЕБРА България „Грижа за новороденото с ЕБ“, автор Елена Енева, редактор доц. д-р Ивелина Йорданова. Съветите са както от собствен опит, така и от опита на други родители на деца с ЕБ от България, Европа и Америка, одобрени от специалистите, запознати със заболяването.

Хранене

Хигиена

Къпане

Превързване на рани

Облекло

Памперси

Място за спане

Обезболяване

Престой в болница