Ако бебето ви е загубило много кръв през раните или има тежка инфекция, ще се наложи да отидете в болница за няколко дни. Личният ви лекар ще ви напише направление. Причина за насочването към болница ще е нисък хемоглобин или увеличена утайка в изследванията на кръвта, както и дълго задържане на теглото на едно и също равнище.

Тъй като в повечето болници нямат опит с деца с ЕБ, ще се наложи да действате като адвокат на бебето си и да изисквате да се спазят някои основни условия:

  •     по възможност да ви настанят в единична стая, за да се намали до минимум опасността от вътреболнични инфекции
  •    да прочетат брошурата, издадена от пациентската организация, какво може и какво не може да се прави с пациенти с ЕБ или да се консултират с някой от специалистите за ЕБ в България
  •      по възможност да не пипат или да не извършват процедури на детето ви, без предварително да са ви обяснили какво, защо и как ще правят. Някои процедури и изследвания, които се правят по навик, за да се изпълнят изискванията по съответните клинични пътеки могат повече да навредят на детето с ЕБ, отколкото да донесат полза за диагностиката и лечението му.

Отиването в болница с дете с ЕБ е доста сложна задача. Докато приготвяте багажа не забравяйте да вземете:

  •      досегашната му медицинска документация – изследвания, епикризи
  •      информационни брошури за ЕБ, с които да дадете информация за заболяването на медицинския персонал
  •      това, върху което спи – болничните дюшеци обикновено са много твърди
  •      това, с което се храни – шишета, помпи, стерилизатори – в доста отделения се налага сами да стерилизирате шишетата в собствен стерилизатор за микровълнова или чрез таблетки; добре е да носите приготвено мляко за едно хранене, защото понякога приемането и настаняването в болница отнема доста време и може детето междувременно да огладнее
  •     памперси, пелени, дрешки
  •     незалепващи превръзки!!!
  •      всички други медикаменти и кремове, които ползвате,  марли,  бинтове
  •      една-две играчки или дрънкалки
  •     торба за мръсни пелени, които да давате да се перат и гладят у дома – общото пране в болницата не е препоръчително
  •     дрехи и чехли за вас – удобен панталон, блузи, нощница, жилетка или шал, бельо, чорапи
  •     храна за вас – в повечето болници няма осигурено хранене, или поне не е осигурено за първия ден от постъпването
  •     четка, паста, сапун за ръце, дезинфектант, дезинфекциращи мокри кърпички, тоалетна хартия
  •     бележник, в който да записвате какво се случва, какви лекарства и какви процедури се правят на детето ви – понякога в крайната епикриза се вписват неща, които не са давани на детето, добре е да имате записки какво реално е правено и от кого.
  •    нещо, което ви разведрява – книга, списание, вестник, mp-3, радио
  •    мобилен телефон и зарядно за него

Не се учудвайте, ако се наложи близките да ви донесат чаршафи, възглавница и одеяло, както и кана за гореща вода – понякога битовите условия в болниците не са подходящи за дете с булозна епидермолиза.

Дори и да отивате в болница по спешност, приемането на детето може да отнеме доста време. Тъй като ЕБ е рядко заболяване, първоначално ще трябва да уточнят по каква пътека да ви приемат. Ще трябва да проверят къде е най-безопасно да ви настанят от гледна точка на вътреболнични инфекции.

Ще се наложи отново и отново да разказвате историята на детето на всяка смяна лекари, а смените ще са поне четири на брой. Възможно е да минават и специализанти или студенти, или други консултанти. Запасете се с търпение и бъдете достатъчно подробни. Вероятно всички ще  ви разпитват за бременността ви, макар че тя няма нищо общо с протичането на  заболяването.

След като ви настанят в стая, ще трябва да включат абокат на детето, за да могат да започнат вливания на хранителни течности, кръв и антибиотици. Ще искат и да му вземат на място кръвни изследвания, за да имат информация за началното състояние и какво е необходимо да предприемат.

Не позволявайте да слагат абокат на детето ви без ваше присъствие, дори това да е против болничните правила! Спазвайте следните съвети за да избегнете излишното му нараняване:

Съблечете детето по боди без ръкав или по блузка с къс ръкав, преди поставянето на абоката, защото след това може да е невъзможно да го преоблечете. По-добре да стои завито с одеялце или пелена, отколкото да се опитвате да събличате дреха, докато е с абокат.

Преди да опитат да уцелят вена на детето, обяснете как ще трябва да процедирате:

  • да не стискат кожата направо с ръкавица, защото ще я отлепят и ще причинят рана – нека намажат с вазелин ръкавиците си или да държат детето през мека пеленка
  •  с потупване да почистят мястото на убождането със спирт
  • да вкарат абоката във вената, без да го залепят с лейкопласт
  • да поставят под абоката върху ръчичката/крачето мек бинт или незалепваща превъзка Mepitel transfer
  • да прикрепят абоката, като залепят лейкопласт само върху бинта или превръзката Mepitel transfer
  • да залепят тръбичката на системата върху тази превръзка, така че да не може случайно дръпване да извади абоката или да го размърда

Разбира се, този начин на закрепяне на абоката е малко по-нестабилен от обичайния и изисква повече внимание от ваша страна. Следете за подуване / оток около мястото, където е включен абоката и сигнализирайте сестрите, ако забележите нещо такова.

Понякога са необходими няколко убождания, докато се уцели вената. За родителите е много мъчително да гледат как детето им страда, но понякога се налага да изберете по-малката от две злини. Не се ядосвайте на персонала, обикновено в детските отделения работят хора, които наистина обичат децата. Настоявайте да се вслушват и съобразяват с вас, за да спазят основното правило, за което са полагали Хипократова клетва – „На първо място не вреди!”

Тъй като на деца с ЕБ по-трудно се взима кръв е добре предварително да обсъдите с лекуващите лекари (от всичките 4 смени) да ограничат максимално взимането на кръв и да се ориентират повече по външни признаци.

Ако дойде лаборант за взимане на кръв, който не виждал детето ви, отново му обяснете основните принципи:

  • да не пипа детето пряко с латексовите си ръкавици, а през мека тъкан, за да не остави рани с формата на следи от пръсти по кожата му
  • да дезинфекцира мястото на убождането с потупване, а не с триене
  • може да стиска и да потупва, но не и да търка

Не се поддавайте на мрачни мисли и неблагоприятни прогнози. Поддържайте връзка  с близките и приятелите си, които да ви оказват своята подкрепа. Въпреки, че болничният престой обикновено нанася щети върху кожата на детето, ползата от вливанията на кръв, антибиотици и хранителни вещества бързо става очевидна.

 

(откъс от книгата „За родителите на бебета с булозна епидермолиза“, издадена от ДЕБРА България, автор Елена Енева, консултант д-р Ивелина Йорданова, д.м.)