Булозната Епидермолиза (ЕБ) е рядко заболяване, от което страдат около 100 души в България и около 500 000 в света. По тази причина медицинските специалисти са слабо запознати с него и могат да нанесат сериозни травми на пациентите си, извършвайки манипулации с тях по обичайния начин. Крехката кожа изисква по-различен начин на докосване и повишено внимание. Особено уязвими пациенти са бебетата, които често биват приемани в болница без родителите си и биват сериозно наранявани от неопитен медицински персонал.

Все още няма лечение за Булозна епидермолиза, въпреки че на много места текат различни проучвания за бъдещи терапии. Към момента лечението се състои основно в грижа за раните, поддържане на добро общо състояние и въздействие върху възникващите усложнения.

По цял свят се изграждат специализирани центрове, които проследяват пациентите с ЕБ и в които се трупа експертен опит за по-добра грижа. Списъкът по-долу включва местата в Европа, където можете да се обърнете за консултация със специалисти, запознати със заболяването.

 

 

БЪЛГАРИЯ

УМБАЛ „Георги Странски“ Плевен

Доц. д-р Ивелина Йорданова от дълги години консултира всички пациенти със заболяването у нас и по мнение на пациентите е лекарят с най-богат опит с ЕБ в страната. Тя е от създателите на регистъра на пациентите у нас, поддържа постоянен контакт с пациентската организация и винаги откликва и консултира лекарите в родилните отделения, при раждането на дете с ЕБ.  Благодарение на активните й усилия и финансиране от пациентската организация ДЕБРА Интернешънъл, в УМБАЛ „Г.Странски“ се сформира екип от преминали обучение в чужбина специалисти. Изключителната им отзивчивост и знанията им ги правят ценни съветници за семействата с ЕБ.  Екипът включва:

Доц. д-р Ивелина Йорданова, дерматолог – 0885 840 912
Д-р Надя Янева, педиатър –  0885 040 301
Д-р Пенчо Тончев, хирург  – 0887 206 877

Можете да се свържете с тях по телефона, за да уговорите час за консултация.

Болница „Токуда“ София

Д-р Демерджиева, дерматолог – 0888 707 576

Александровска болница София

Доц. д-р Жана Казанджиева, дерматолог – 02 9230 511

 

АВСТРИЯ

ЕБ – Хаус Залцбург

Центърът е специализиран за ЕБ и се намира на територията на Общата болница в Залцбург, в отделна сграда. Екипът се състои от около 30 медицински специалисти, терапевти и консултанти. Освен помощ за грижата за раните, овладяване на болката, съвети за храненето и рутинно проследяване, в центъра се извършват:

  • операции за разделяне на пръстите
  • поставяне на гастростома
  • офталмологични (очни) прегледи и лечение
  • производство на шини за ръка
  • физиотерапия, трудова терапия
  • диагностика и операционно премахване на плоскоклетъчен карцином
  • хирургични зъболекарски процедури
  • диетологични консултации
  • психологично консултиране
  • изследователска дейност за откриване на лечение за ЕБ

Ако желаете да бъдете консултирани в ЕБ-Хаус, е необходимо да уговорите ден за посещение. Консултацията трае 2-3 часа, като през това време екипът от специалисти е на разположение на пациента и обсъжда всички аспекти на грижата за него. Д-р Аня Дием, д-р Габриела Пола-Губо и д-р Катарина Уде-Шодер от центъра бяха лектори на пациентските срещи в България през 2009 и 2015 г. Топли и загрижени за пациентите, отговарят на последващи въпроси и по и-мейл.

тел. 0043 662 44 82 31 10
и-мейл: info(at)eb-haus.org
сайт: http://www.eb-haus.org/en/

ЕБ-Хаус се издържа изцяло от дарения, набрани от пациентската организация ДЕБРА Австрия.

 

ВЕЛИКОБРИТАНИЯ

Детска болница „Грейт Ормънд Стрийт“ Лондон

Това е един от най-старите центрове за грижа за пациенти с ЕБ в Европа. Екипът му се състои от множество различни специалисти, които публикуват наръчници за грижа, свързани с различните аспекти на болестта. В болницата освен грижи за пациентите с ЕБ се провеждат и клинични проучвания за разработване на нови видове лечение.
тел. 0044 20 7829 7808
сайт: Детска болница „Грейт Ормънд Стрийт“ Лондон

 

ГЕРМАНИЯ

ЕБ-Център към Университет на Фрайбург, Фрайбург

Центърът предлага различни услуги на пациентите, засегнатите семейства и на медицинските специалисти. Разполага с възможности за консултиране, за което се отделят няколко часа на пациент. Възможно е и хоспитализиране, както интензивна грижа за новородени. Тъй като проблемите при ЕБ са много и различни, се предлага „мултидисциплинарна грижа“ чрез сътрудничество с други специалисти в Университетския медицински център на Фрайбург.

Във Фрайбург се извършва диагностициране чрез имунофлуоресцентен анализ, както и определяне на генната мутация. Изследователската дейност на центъра е насочена към разбиране на причините за заболяването, превенция на ЕБ, грижа за раните и разработка на ново лечение.

През последните години десетина засегнати от булозна епидермолиза деца бяха диагностицирани във Фрайбург, след изпращане на кожна биопсия. Изследванията и транспорта на пробите бяха финансирани от Фонда за лечение на деца, след подаване на съответните документи и бяха изцяло безплатни за семействата на децата.

тел. 0049 761 270 66140
факс 0049 761 270 67910
и-мейл: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
сайт: http://www.netzwerk-eb.de/

ИТАЛИЯ

Болница „Бамбино Джезу“ Рим

Центърът за ЕБ разполага със специално пригодено помещение за хоспитализация и множество опитни специалисти – педиатри, хирурзи и други. Екипът си сътрудничи с генетиците от болница IDI, където се провеждат изследванията за подтип на заболяването. Д-р Мая Ел Хашем, ръководител на центъра, беше лектор на ЕБ Конференция София 2011.

 

ФРАНЦИЯ

Париж

Ница

 

ХОЛАНДИЯ

Грьониген