През 2012 година група експерти от болници и пациентски организации в различни държави публикува дългоочаквания консенсусен документ за грижа за раните при булозна епидермолиза. Беше разработен и Консенсус за дентална грижа при ЕБ, все още непреведен на български, както и документ за справянето с болката при ЕБ.

Тъй като заболяването е рядко и всеки специалист има ограничен опит с пациенти, създаването на консенсусни документи, обединяващи световния опит е голяма крачка напред в осигуряването на по-добра грижа. По-долу следва въведението на документа. Друга част от консенсуса можете да видите в подменютата „Видове ЕБ“. Превод – Елена Енева.

Международен консенсус

Най-добри практики

Насоки за грижа за кожата и раните при булозна епидермолиза

Автори
Жаклин Дение, Старша клинична сестра за ЕБ, Детска болница “Грейт Ормънд стрийт” към Фондация “Национални здравни услуги”, Лондон и ДЕБРА Великобритания
 Елизабет Пилей, Сестра-консултант за ЕБ за възрастни, Болница “Ги енд Сейнт Томас” към Фондация “Национални здравни услуги”, Лондон и ДЕБРА Великобритания

Клинични екипи и експерти:
Болница “Грейт Ормънд стрийт”, Лондон
Болница “Сейнт Томас”, Лондон
Детска болница Бирмингам
Болница “Хъртлендс” Бирмингам
Проф. Ричард Уайт, Университет на Уорчестър, Великобритания
Жаки Флетчър, Университет на Кардиф, Великобритания
ДЕБРА Холандия
ДЕБРА Испания
Брайтскай Австралия
ДЕБРА Нова Зеландия

Всички експерти, поканени да редактират тези насоки, имат значителен опит като специалисти в работата си с хора с ЕБ и множество проследени пациенти или са експерти по грижа за раните и базират своите препоръки на този свой опит.

Отказване от права

Този документ не цели да предписва начин на работа, а да осигури рамка за практиката. Целта му не е да замени клиничната преценка и във всяка ситуация лекарят трябва да използва собственото си мнение относно пациента и неговите рани. При употребата на продукти, моля, използвайте насоките, дадени от производителя.

Конфликт на интереси

Никой от авторите не е заявил конфликт на интереси. Въпреки, че Насоките са финансирани чрез образователен грант от Фондация Урго, няма никакво влияние върху съдържанието или процеса на разработката им.

Цитиране

Дение Ж., Пилей Е, Насоки за най-добри практики за грижа за кожата и раниет при булозна епидермолиза. Международен консенсус. ДЕБРА 2012

ВЪВЕДЕНИЕ

Цел и обхват

Тези насоки са създадени, за да подпомогнат лекарите в грижата за кожата и ранитe при пациенти с генетичното заболяване булозна епидермолиза (ЕБ), което прави кожата крехка. Стратегиите за мениджмънт на раните или раневите усложнения се предлагат за пациенти на всякаква възраст, диагностицирани с всяка от формите на това генетично наследствено заболяване.

За този документ

Този документ е създаден въз основата на проучване, проведено сред клиницистите от различни държави, които работят с пациенти с ЕБ и които са готови да споделят своите знания за раните при ЕБ и за тяхното обгрижване. Бе проведено систематично проучване на литературата (описано по-долу), което да осигури допълнителни доказателства за препоръките. Тъй като ЕБ е група редки заболявания и броят на пациентите е малък, литературата се състои предимно от неаналитични изследвания или експертни мнения.

Информацията е потвърдена от ежедневния опит на хората, които живеят с ЕБ и тези, които се грижат за тях. Тя бе събрана неформално по време на домашни посещения или посещения в болницата, в рамките на ежедневната работа на сестринските екипи за ЕБ.

Този документ не цели да предписва начин на работа, а да осигури рамка за практиката. Целта му не е да замени клиничната преценка и във всяка ситуация лекарят трябва да използва собственото си мнение относно пациента и неговите рани. Той е инструмент, който може да се ползва глобално и включва съвети за практикуващи в страни, в които има ограничен достъп до материали за грижа за раните. Представяме различни варианти за менажиране на раните при ЕБ.

Цената винаги е фактор, с който е необходимо да се съобразят всички здравни препоръки и това е особено валидно при терапията на ЕБ, където огромни количества скъпи превръзки се използват през целия живот. Препоръчали сме само продукти, с чиято употреба имаме дългогодишен опит и в чиито резултати сме убедени.