Знам какво е да си  родител на дете, страдащо от Epidermolysis bullosa (ЕБ) и отчаяно да търсиш помощ и информация. Надявам се в този сайт да намерите полезна информация, както и надежда и сили да се справите с предизвикателствата на болестта, пред които сте изправени в момента.

ЕБ е рядко и комплексно състояние, в много отношения непредсказуемо и слабо познато, затова се опитвам да го опиша  на разбираем, неспециализиран език.  Макар диагнозата първоначално да изглежда като тежка присъда, в повечето случаи не е така.

Написаното се основава на опита ми, натрупан със сина и дъщеря ми, родени с най-тежката подформа – EB Junctionalis Herlitz, които живяха съответно 5 и 3 месеца. Основава се и на наблюденията ми върху децата, родени с ЕБ в България и чужбина през последните 10 години, които техните родители, голяма част от които  вече мои приятели, споделяха с мен, както и разказаното от възрастни със заболяването.

От 2007 година насам събирам информация от научни конференции, посветени на булозната епидермолиза, на които съм присъствала, публикации в медицински списания и други медии и разговори с медицински специалисти от България, Австрия, Италия, Великобритания и САЩ. От 2009 до 2014 бях активен член на Управителния съвет на пациентската организация за булозна епидермолиза – ДЕБРА България. Част от наученото до момента публикувам на този сайт.

Срещата с болестта ме насочи към ново професионално поприще и от 2015 година работя като психолог и оказвам подкрепа на хора, които живеят  с хронични заболявания.

Ако имате въпроси или искате да поговорите за ЕБ с мен, можете да ми пишете на eneva@raredis.org или да се обадите на телефон 0886 135303. Ще се радвам да ви помогна, с каквото мога, както и да ви свържа с общността на родителите и хората, страдащи от булозна епидермолиза, които винаги са оказвали най-ценната подкрепа, споделяли са съвети от личен опит и са проявявали огромно разбиране.

Елена Енева